vstopi

Ljubezen, moč in strokovna podpora: Ključ do premagovanja raka

Rak je težak nasprotnik. A ni nepremagljiv. Ko se postavi diagnoza, se svet v trenutku spremeni. Nenadoma si bolnik, si primer, si izvid. In vendar … rak ni obsodba in ne bridki konec. Z zgodnjim odkrivanjem, s pravočasno in ustrezno terapijo, s strokovno zdravniško podporo, ob ljubezni in prisotnosti bližnjih, predvsem pa z notranjo močjo in voljo – je mogoče iti skozi to temno dolino in se iz nje izviti, ne le živ, ampak drugačen. Sprva vesel, ker si zmogel, seveda, ponosen na zmago! In z načrti, kako odslej postavljati meje.

Bolezen prizadene tudi opazovalce

Rak verjetno ni edina bolezen, ki brez milosti prizadene tudi tiste, ki jo »zgolj« opazujejo. Zaradi spremenjenih vlog v družini, preobremenjenosti in predvsem občutka nemoči vidno venijo tudi svojci. Kako jim dopovedati, da si dobro, ko pa zabuhel, anemičen, utrujen obraz sporoča nekaj povsem drugega … Ko je vse, kar v dnevu potrebuješ, počitek. Ko je vse, kar si želiš, le mir. Vidite, tudi zato je tako zelo pomembna strokovna pomoč, ki pomaga pri soočanju z vsem, kar zdravljenje in njegove posledice (onkološkim) bolnikom in njihovim najbližjim prinašajo. Obžalujem, da mojih dveh otrok nisem usmerila na psihoterapijo; še vedno ju stisne ob vsakem kašlju, ki me napade. Sama se zanjo nisem odločila, verjetno zato, ker sem bila vzgojena, da je v življenju nemalokrat potrebno stisniti zobe, da poveš le tisto, česar ne moreš skriti. Še bolj verjetno pa zato, ker sem jo v resnici vseskozi imela. Z vsako svojo besedo, z načinom, kako me je pogledala – kot človeka, ne le kot diagnozo –, je postajala več kot le moja onkologinja. Poslušala me je, tudi ko nisem govorila, razumela stisko, še preden sem jo zmogla ubesediti; nikoli me ni silila, da moram biti močna. Leta 2017 sva se z Martino Vrankar, doktorico medicine, s specialistko radioterapije in onkologije in docentko za onkologijo na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani, tako borili skupaj!

Onkologi, ki zdravijo tudi dušo

Ko sem skupaj s sinom Gorazdom prvič prestopila prag Onkološkega inštituta Ljubljana (kasneje ja za rakom zbolel tudi sam), sva bila oba prestrašena. Zlomljena. Izgubljena. Nisva vedela, kaj naju čaka, kako se soočiti z novo realnostjo, v katero sva bila pahnjena. Obdobje zdravljenja – ko telo razpada, ko izpadajo lasje, ko izgubiš moč, apetit, dostojanstvo – je bilo paradoksalno tudi … lepo. Ne, ne zato, ker bi bilo lahko. Ampak zato, ker sem takrat prvič začutila, kako globoko znam (za)dihati, si oddahniti, si priznati, kako zelo potrebujem počitek. Takrat ni bilo več prostora za maske. Za lažne nasmehe. Za prazne pogovore o kilogramih, o videzu, o tem, kako se »moraš držati«. Spoznavala sem, da lepota ni v popolnosti. Ampak v resnici. V iskrenosti. Skozi pogovore z doktorico Vrankarjevo, skozi njeno zaupanje, potrpežljivost in nežno vztrajanje sem se začela luščiti. Ne vem, če se zaveda, kako globoko je oblikovala ne le mene, ampak tudi življenje moje družine. Ne želim biti patetična in to ni slavospev. Ni čustven zapis razočarane gospodinje, ki išče odrešitev v besedah. To je samo tiha hvaležnost za pristop, ki zdravi tudi tisto, česar zdravila ne zmorejo. Za empatijo, ki je v zdravstvu največja, a pogosto najbolj spregledana moč.

O čem razmišljam tukaj in zdaj?

Ob vsakem pregledu, ob vsakem nenavadnem občutku v telesu, se seveda prikrade tesnoba, ki zamegli občutek varnosti in ugrabi sproščenost. In prav je, da si priznamo – da je strah del procesa okrevanja po tej življenjski preizkušnji, saj ne gre le za telesno bitko, temveč tudi za čustveno (najverjetneje človeka preobilica omenjenih bitk tudi pahne na Onkološki inštitut). Pogosto se sprašujem, ali so onkologi imuni na žalost, smejo biti tesnobni … Vsaka smrt verjetno, navkljub profesionalni distanci, pusti sled, zagotovo določeni obrazi in zgodbe za vedno ostanejo v njihovem spominu. Od kod torej črpajo moč, kako gredo po izgubi pacienta lahko naprej? Ne vem. Navkljub dolgotrajnemu političnemu zanemarjanju in pomanjkanju reform v zdravstvu, ki vplivajo tudi na ugled Onkološkega inštituta Ljubljana, kjer sem se zdravila, sem vseeno po osebni izkušnji z njim pomirjena. Tam namreč obstaja (kar) nekaj svetilnikov upanja, ki ne svetijo nad pečinami, pač pa v njegovih ordinacijah, v ambulantah, v katerih zaradi poplave obolelih z boleznijo sodobnosti zmanjkuje časa – a nikoli sočutja, na hodnikih, v (obsevalnih) sobah in nad operacijskimi mizami. Hvala, ker ste svetili tudi v moji temi!

Moja zgodba o raku

Zlovešča beseda rak, bolezen, o kateri si nekaj vedel le od daleč, slišal ogromno zgodb, vendar se to tebi ne more zgoditi!

Moje prvo soočenje z rakom je bil možev pljučni rak. Leto in pol sem ga spremljala v procesu okrevanja in tako spoznala vse faze zdravljenja in ustroj Onkološkega inštituta Ljubljana. Po njegovi smrti je nastopilo petletno žalovanje. Nato naslednji udarec. Šestintridesetletni hčeri Anji je bila v juniju leta 2000 postavljena diagnoza GIST (gastrointestinalni stromalni tumor). Zame nepopisen udarec, vendar se z Anjo nisva vdali. Z onkologinjo dr. Mojco Unk smo našle ustrezno zdravilo in opravile vse procese zdravljenja. Oktobra meseca istega leta (v starosti 63 let) je rak spet udaril, tokrat vame, v moja pljuča in z že razširjeno možgansko metastazo. Po opravljenih prvih pregledih in zdravilu deksametazon, z vsemi stranskimi učinki, se je pričel moj proces obsevanja glave, ki je bil zelo učinkovit, saj so se metastaze zmanjšale, kar mi je okrepilo optimizem za nadaljnje poteze. Januarja sem začela, polna upanja, z imunoterapijo. Po drugem odmerku pa spet udarec z reakcijo v obliki močnega kolitisa! Zdravnica je »deksija« zamenjala z medrolom. Začela sem z velikim odmerkom in ga postopoma zmanjševala.

Seveda je bilo to obdobje vseh potrebnih preiskav, vključno s kolonoskopijo, ki ni pokazala nobene anomalije. To pa je bil pogoj za ustrezno zdravilo, ki je odpravilo vse nevšečnosti kolitisa. Spet zmaga nad »zverino« z ustreznim odmerkom optimizma! Februarja 2021 sem začela, kot poskusni zajček, z novim ameriškim zdravilom sotorasib. Nadvse hvaležna sem zdravnici, ki me je vključila v program zdravljenja s tem zdravilom.

Minevajo štiri leta, odkar ga jemljem brez problemov. Je pa rak spet udaril! Hči Anja je zbolela za dodatnim pljučnim rakom. Po treh mesecih skupne borbe je v starosti 40 let omagala. Zame nepopisna bolečina, ki se je zarezala vame in mi skoraj odvzela ves pogum in optimizem.

Ampak, odločila sem se, da se ne predam in se še naprej borim. Živim vsak dan posebej in iščem moč za vztrajanje in krmarjenje med izvidi CT in MR − kljub vsemu hudemu − z ustreznim odmerkom optimizma in pozitivnim razmišljanjem.

Diagnoza pljučni rak − zadnji udarec ali nova priložnost?

Zakaj zadnji udarec?

Ker sem bila v življenju že večkrat blizu smrti − leta 1999 udeležena v prometni nesreči s hudimi poškodbami in bi lahko izkrvavela, organi iz spodnjega dela trebuha so se znašli v pljučih, počena prepona, raztrgana vranica, 2,5 l krvi so izčrpali iz pljuč in trebuha … Zaradi drenaže in več operacij se je pojavila tromboza v veni blizu srca; sledila je huda depresija (napačna diagnoza) in s tem povezani dogodki … Še ena udeležba v prometni nesreči – s kolegico bi lahko postali »freski« … Globoka venska tromboza, obojestranska pljučna embolija in nato še rak.

Kako se je začelo?

V obdobju zelo stresnega tedna sem zbolela za bronhitisom; kašelj je bil močan, še nikoli tak. Po tednu bolezni neke noči kar naenkrat nisem mogla več stopiti na nogo – huda bolečina v mečih. 16. aprila 2019 – preiskave so pokazale globoko vensko trombozo v desnih mečih (dve žili sta bili zamašeni) in obojestransko pljučno embolijo (dva strdka skozi srce, ki sta se ustavila v pljučnih arterijah). Zahvaliti se moram zdravnici v šempetrski bolnišnici dr. Maši Jelinčič Rušt, dr. med., spec. interne medicine, ki me je gnala na različne preiskave – odvzem kostnega mozga, bronhoskopija (Nek drugi zdravnik je npr. rekel: »Ah, kaj komplicira?«). Sem ji rekla, da imam na srečo pljučnico, da mi delajo toliko dodatnih preiskav. Odgovorila je, da globoka venska tromboza ne predstavlja hude nevarnosti, pljučna embolija pa lahko kaže na spremembe v telesu, in upajmo, da so le posledica pljučnice. Po dveh tednih je bolezen minila, a je zdravnica po posvetu z Golnikom naredila še en CT, ki je pokazal, da so bezgavke okrog sapnika v medpljučju še vedno povečane. (Kot zanimivost omenim: ob CT-ju so 20 let po nesreči ugotovili, da imam v pljučih 5 cm x 2 cm velik kos vranice, ki so jo pljuča očitno sprejela za svojega.)

Sledila je operacija v UKC, na torakalni kirurgiji, kjer so izrezali večji del tkiva. Ko me je kirurg prvič po operaciji poklical, je rekel, da sumijo na pljučni adenokarcinom. Ko me je drugič poklical, sem bila na parkirišču pred ZD v Novi Gorici. Vprašala sem ga, ali je sum potrjen, pa je odgovoril: »Definitivno je pljučni adenokarcinom. Histologija je to potrdila.«. Sesedla sem se na pločnik, ostala brez glasu, okamnela. Pred tem sem že sumila na raka in seveda naredila največjo napako – iskala informacije po spletu! Statistika ni ravno spodbudna (ampak je samo statistika!). Sin je takrat imel le slabih 6 let. Po licih so se mi usule solze ob misli, da bo ostal brez mame (čeprav ima čudovitega očeta). Pomislila sem: Kje je poštenost tega sveta? Zakaj mora prav mene vedno doleteti kaj slabega? Sem mar rojena pod nesrečno zvezdo? V obupu sem poklicala moža in mu jokaje povedala za diagnozo. Pomirjujoče in odločno je rekel: O.K., tako pač je, a to še nič ne pomeni. Lotili se bomo zdravljenja. In vse bo v redu … Prekinila sva pogovor. Spreletela me je misel: Dobro, sem ga dobila in to je to – zadnji udarec ali skrajni čas, da se »primem v roke«? Bolezen sem vzela kot priložnost, da na novo zaživim, da se končno začnem imeti rada.

Pred operacijo na torakalni kirurgiji mi je prijateljica (pogovor o nizki samozavesti, samopodobi …) svetovala knjigo Louise Hay »Življenje je tvoje«, ki mi je zelo pomagala pri sprejemanju same sebe. Pravi: »Misli so le misli – lahko jih spremenimo, prepričanja – prav tako …«. Dobesedno zadihala sem, ko sem to prebrala.

Na Onkološkem inštitutu sem bila predana dr. Nini Turnšek, dr. med. Razložila mi je, da operacija ni možna, ker bi potekala preblizu srca in glavnih žil, zdravim se lahko le s kemoterapijo in obsevanji. Veliko mi je pomenilo, ko mi je jasno odgovorila, da med samim zdravljenjem s kemoterapijo in

obsevanji ne smem uporabljati nič alternativnega, ker bi s tem izničila učinke zdravljenja; potem pa lahko delam vse, za kar sem slišala, da pomaga. Prej sem bila namreč zelo skeptična, ali naj sploh sprejmem kemoterapijo, ker sem že tako brez vranice, kar pomeni slabši imunski sistem. A dobesedno sem se držala zdravničinih navodil in pozitivno pristopila k kemoterapiji. Mislila sem, da je to to, ko sem dobila vabilo še na drugo in zatem tretjo terapijo. Po tretji sem vprašala, koliko mi jih mislijo še dati, in povedali so: »Če boste četrto v redu prenesla, vam damo še peto, če pa vas sesuje, bomo prekinili.«. Videti je bilo, da sem se potem na 4. kemoterapijo tako dobro psihično pripravila, da sem jo najlažje prestala – niti počitka nisem potrebovala, celo po vrtu sem nekaj kopala. Vsega skupaj sem imela 5 kemoterapij, 2 sočasno z obsevanjem (30 vseh obsevanj). Po več obsevanjih se mi je na vratu (ki so mi ga preventivno obsevali) pojavila huda ožganina, taka, da vratu v določenem času nisem mogla niti za malenkost obrniti. Imela sem zares grdo opeklino, na spodnjem delu vratu je bila koža ena sama živa rana, ponekod rumena – gnojna. Ko sem se želela zaradi vratu odpovedati zadnji sočasni kemoterapiji z obsevanjem, so mi dovolili uporabo kreme Ribodermina, ki mi je kožo zelo dobro obnovila – takoj ko sem se z njo namazala, je vrat nastal ponovno gibljiv; nič več me ni bolelo, vezalo. Pred obsevanjem sem si morala kožo temeljito očistiti, zatem sem jo lahko ponovno uporabila. To krema je res čudodelna – priporočam jo! Danes na vratu ni nič več videti.

Na vsakodnevna obsevanja (brez sobot in nedelj) sem se vozila z reševalnim vozilom – zelo priporočam (z goriškega konca odlično deluje).

Obsevanja je imela skrbno pod nadzorom doc. dr. Karmen Stanič, dr. med. Z njimi bi morala začeti 1. septembra, ko je šel sin v 1. razred. Nikoli ne bom pozabila, da je bila dr. Staničeva tako razumevajoča (in je tudi nujnost zdravljenja to dovoljevala), da mi je obsevanje prestavila na 2. september. Sinu (kljub nasvetom onkologov) nisem povedala za bolezen, ker bi ga to sesulo. Ko je bil malo starejši, je lažje razumel, za kaj je šlo pri »tistih bezgavkah«.

Na OI sem bila prva 4 leta spremljana vsake 3 mesece, enkrat pri eni zdravnici, drugič pri drugi, enkrat so opravili CT pljuč, drugič RTG. Vmes pa še magnetno resonanco glave. Ko je minilo 5 let od končanega zdravljenja in je bilo vse v redu, me zdaj spremljajo na približno pol leta. Z zdravljenjem in skrbnim spremljanjem bolezni sem zelo zadovoljna, pohvale obema zdravnicama in vsem sodelujočim – zelo prijazno je osebje na OI. Na začetku svojih obiskov na OI sem se čudila, koliko nas je − gneča na hodnikih. Sem rekla medicinski sestri, da so več kot dobri, da delajo tu, z nami, ki bomo prej ali slej »šli«. A me je pomirila, da ni tako, da je tu veliko ljudi, ki so ozdraveli in hodijo le preventivno na preglede, da hitro ukrepajo, če se morebiti kaj ponovi. Waw! Lažje mi je bilo srečevati »soobiskovalce«! Ko imam kontrolni pregled na OI, si rečem, da grem na odlično kavo iz kavomata, obenem pa opravim še pregled.

Kljub pozitivnim izkušnjam sem doživela tudi eno zelo grenko, strašno. Pri 2. ali 3. kemoterapiji sem imela cimro, s katero sva se dobro »ujeli« in si na koncu izmenjali telefonski številki. Vesela sem bila zanjo, da se je končno osvobodila, zaživela na novo. Načrtovala sem, da jo obiščem. Jo pokličem … zvoni. In še zvoni. Končno se javi in jaz ji vsa vesela hitim povedat, da naslednjega dne prihajam v njen kraj in če ima čas, se dobiva na kavi. Iz telefona se oglasi neznani glas: »To ni ___, jaz sem njena hčerka. Žal smo jo danes pokopali.«. Kar nisem mogla verjeti. Potrudila sem se zbrati toliko moči, da sem ji izrekla sožalje. To je bila res šok terapija! In ravno tisti dan sem klicala … Potrebovala sem kar nekaj časa, da sem dojela, sprejela, da je ni več. In hkrati ponovno spoznala, da je to del našega življenja, le da nismo nikoli dovolj pripravljeni …

Naj omenim še eno stvar, ki ima zame velik pomen. Že med zdravljenjem se je moj takrat 6-letni sin navdušil nad jamarstvom. Prebolela bolezen ni bila ovira, da tudi jaz ne bi postala jamarka in jamarska reševalka, čeprav je to fizično in psihično naporna dejavnost. Leta 2023 se je zgodila huda

nesreča v Vranjedolski jami, ko je jamarki z višine padel na glavo kamen in jo hudo poškodoval. Z možem sva se udeležila reševanja. Ko so nas sredi noči zbudili − čakali smo razširitev ožin za nosila, da gremo v jamo −, sem pogledala na telefon: 16. april 2023 – kakšno naključje! Na ta dan so pred štirimi leti reševali mene, zdaj pa imam sama priložnost, da pomagam nekomu preživeti. V največje zadoščenje, veselje mi je bilo, da je jamarka preživela in tudi odlično okrevala.

Kaj bi rekla o sami bolezni?

Ko nas doleti bolezen, je ključnega pomena, da jo sprejmemo. Šele nato se lahko začnemo zdraviti. Zaupanje v zdravljenje in pozitivna naravnanost nadvse pomagata (med prejemanjem kemoterapije oz. obsevanja sem se prepričevala, da se mi zdrave celice krepijo, telo pa postaja vse močnejše … in seveda v to verjela). Zelo mi je pomagalo, da sem imela ob sebi ljudi, ki sem jim lahko zaupala. Neizmerno mi je pomagal mož, ki mi je ves čas stal ob strani in ni nikoli obupal (čeprav sem bila na trenutke že sama sebi prenaporna). In sin, ki mi je vedno znova in znova vlival voljo, pogum in moč za nove zmage. V veliko oporo so mi bili tudi starši, sorodniki in prijateljice.

Vsem, ki ste prišli na onkologijo, želim, da se Vas oprimejo pozitivne misli, ki Vam bodo dale moč za čimprejšnjo ozdravitev. Le pogumno naprej!

MESEC NOVEMBER JE MESEC OZAVEŠČANJA O PLJUČNEM RAKU

Pozdravljeni. Ime mi je Janez, star sem 47 let. Pred dobrimi tremi leti sem zbolel za rakom na pljučih. Povsem nepričakovano. Zatipal sem oteklo žlezo na vratu, potem pa sem šel k svoji osebni zdravnici, ki me je poslala na Onkološki inštitut. Tam so mi opravili punkcijo, nato pa je čez kakih 10 dni sledil klic, ki je za vedno spremenil moje življenje. Poklicala me je osebna zdravnica, ki me je vprašala, kako hitro se lahko oglasim pri njej. »Takoj,« sem dejal. Bil je petek, konec delovnega tedna. Petek, ki ga ne bom nikoli pozabil. Ana, moja partnerica, se je ponudila, da gre z menoj. Verjetno je že slutila, da nekaj ne bo v redu. Z Ano imava sina, takrat še ni dopolnil niti dveh let. V ordinacijo sem šel sam. Ko mi je zdravnica povedala za diagnozo rak, se mi je dobesedno stemnilo pred oči, ostal sem brez zraka: »Jaz? Kako? Ni mogoče.«. Sledil je Golnik, kjer so potrdili diagnozo − pljučni rak, četrti stadij, kar pomeni metastaze po vsem telesu, tudi v glavi. Dobesedno sem se sesedel, preostanek dneva pa so me po bolnišnici vozili z invalidskim vozičkom. Zdravnik mi je takrat povedal, da imam ALK-mutacijo, za katero ozdravitev sicer ni možna, je pa dobro zazdravljiva s tarčnimi zdravili, ki so relativno nova. Ampak jaz ga nisem slišal. »Rak. Metastaze v glavi. To je smrtna obsodba!« sem si mislil. In to v tako kratkem času! Začel sem jemati zdravilo Brigatinib, v obliki tablet, enkrat dnevno, in moram priznati, sem se − razen stranskih učinkov, kot so razjede v ustih in občutljivost na sonce − razmeroma dobro počutil. V službo sem prenehal hoditi, začel sem bolj zdravo jesti, se sprehajati v naravi, celo meditirati, predvsem pa sem se varoval stresa.

Pred diagnozo sem živel zdravo; ukvarjal sem se s košarko, s tekom, kolesaril sem in bil relativno zdrav. Občasno sem prižgal kakšno cigareto, priznam. Sicer pa nisem bil prav nič bolj izpostavljen toksinom kot vsi drugi. Za ALK-pljučnim rakom zbolevajo v večji meri mlajši ljudje, saj je 50 odstotkov pacientov s tem obolenjem diagnosticiranih pred svojim petdesetim letom. Nekateri so žal celo najstniki. ALK (anaplastična limfomska kinaza) je beljakovina, v kateri pride do genske mutacije, ki vodi do njene prekomerne aktivnosti oz. do nenormalne rasti celic in razvoja raka. V večji meri za ALK-pljučnim rakom zbolevajo ženske. Zbolevajo tudi nekadilci, saj 2 od 3 ALK-pacientov nista nikoli kadila. Da, tudi nekadilci zbolevajo za pljučnim rakom in tega tudi jaz pred diagnozo nisem vedel. Poleg tega ni znano, da bi bil ta rak deden in da bi prehrana, zdravje in izpostavljenost škodljivim vplivom okolja kakorkoli vplivale na njegov pojav.

Za ALK-pljučnim rakom zboli zelo malo ljudi; na leto je v Sloveniji diagnosticiranih okrog 25 oseb v vseh stadijih, od tega jih je več kot polovica mlajših od 50 let. Do postavitve pravilne diagnoze ponavadi traja kar precej časa, saj pri mlademu človeku, povrh pa še nekadilcu, nihče ne pričakuje te diagnoze. Tako je bolezen običajno odkrita precej pozno, ko je že razširjena po telesu, in tako je bilo žal tudi pri meni.

ALK-pljučni rak se zdravi s t. i. ALK-inhibitorji oz. tarčnimi zdravili, ki so relativno nova. Gre za zdravila v obliki tablet, ki se jih jemlje oralno, enkrat ali dvakrat dnevno. Kemoterapija in radiološko obsevanje načeloma nista potrebni in tudi sam nisem bil deležen tovrstnega zdravljenja, za kar sem zelo hvaležen, saj je za bolnika precej bolj izčrpavajoče in naporno. Pri zdravljenju s tarčnimi zdravili so prisotni številni stranski učinki, ki pa jih jaz k sreči relativno dobro prenašam, tako da lahko še vedno skrbim za svojega petletnika, se zapeljem s kolesom, grem na bližnji Kucelj in torej poskušam živeti vsaj približno »normalno« življenje.

Na življenje gledam danes drugače kot pred diagnozo. Vem, da hodim po robu, da lahko zdravilo kadarkoli preneha delovati in potem bodo sledile kemoterapije, obsevanja. Sprijaznil sem se tudi s smrtjo. Vsi bomo prej ali slej umrli. Nekateri pač prej. Kar pa ne pomeni, da se ne bom boril. Zase. Za mojega sinka. Lepo ga je gledati, kako raste in se razvija. Čez leto dni bo šel že v šolo. Upam, da doživim to prelomnico. In še kakšno … Čim več tovrstnih prelomnic. Za to živim. Poskušam živeti v

trenutku, to je vse, kar imam, kar imamo. Veliko berem. Eckhart Tolle, Joe Dispenza, Michael Singer. Poglobil sem se vase. Materialni svet me ne zanima. Gledam ljudi okrog sebe, kako hitijo, se pehajo za dobrimi avtomobili, lepimi hišami, popolnimi podobami na instagramu. A niso srečni. Večina ne. Tudi jaz sem bil včasih tak. Živel sem v zmoti. In rak je to spremenil. Odprl mi je oči in za to sem mu hvaležen. Prijatelji so odšli. No, to niso bili nikakršni prijatelji. Nekateri so ostali, prišli so novi, prijatelji za vse življenje. Hvaležen sem zanje. Rad bi ozaveščal ljudi o raku. Toliko je te bolezni med nami! Preveč. Tudi med mladimi. Pa je govoriti o raku še vedno tabu tema. Ko zboliš, si stigmatiziran. Postaneš »tisti, ki ima raka«. Pa čeprav rak ni več nujno smrtna obsodba. Pa čeprav bo do svojega 75. leta eden od dveh moških in ena od treh žensk zbolela za rakom. Čeprav za to, da zboliš, nisi sam nič kriv. Sam se najbolje počutim med ljudmi, ki imajo izkušnjo raka. Ki so sami bolniki, so preboleli bolezen ali imajo bolezen v ožji družini. To so moji ljudje. Skupaj se lahko o raku odkrito pogovarjamo, tolažimo drug drugega, ko nam je hudo, se nasmejemo. Prav zato je tako pomembno povezovanje, nas, bolnikov, pa tudi naših svojcev.

V Sloveniji za povezovanje bolnikov in svojcev ni najbolje poskrbljeno. Sam sem možnost povezovanja našel na spletu, pri ALK Positive Inc., mednarodni organizaciji, ki povezuje paciente z ALK-pljučnim rakom ter njihove svojce z vsega sveta. Z njeno pomočjo se izobražujemo, si med seboj pomagamo, saj se soočamo s podobnimi stranskimi učinki oz. podobnimi težavami. ALK Positive Inc. zbere tudi veliko sredstev za raziskave, za razvoj novih zdravil, za iskanje dokončnega zdravila. Omenjena skupnost nam daje upanje. Prek njihove facebook-strani sem spoznal številne paciente z ALK z vsega sveta, z Dano iz ZDA sem se prejšnje poletje celo srečal v Kopru, ko je križarila po Sredozemlju. Prek Alk Positive Inc. sem se seznanil tudi s slovenskimi bolniki in se z njimi spoprijateljil: z Nadjo (63) iz Izole, Jernejo (43) iz Ljubljane ter z Janezom iz Novega mesta, ki ga žal ni več med nami.

Ko sem še hodil v službo, sem bil sam za vse. Delal sem vse dni, tudi ob sobotah, če je bilo treba. Po telefonu sem bil dosegljiv ves čas, na bolniško nisem šel, razen če je bilo res hudo. Na delovnem mestu sem stoično prenašal vse pritiske. Tudi doma, v širši družini, je bilo v času pred diagnozo veliko nesoglasij, napetosti in vse to je tudi pripomoglo k moji bolezni, tako vsaj menim. Zdravniki bodo to zanikali; po njihovem mnenju stres nikakor ne povzroči raka. Če pa vprašate nas, bolnike, bomo takoj povedali, da smo bili pred diagnozo pod večjim stresom kot ponavadi.

Mesec november je mesec ozaveščanja o pljučnem raku. Ta je namreč najpogostejši vzrok smrti na svetu med vsemi vrstami raka. V letu 2020 je za pljučnim rakom zbolelo okrog 2,2 milijona ljudi, okrog 1,8 milijona pa jih je umrlo. Rak na pljučih v Evropski uniji predstavlja kar petino vseh smrti zaradi raka. Na leto v Sloveniji za pljučnim rakom zboli okrog 1600 ljudi, kar ga uvršča na tretje mesto med rakavimi boleznimi, okrog 1200 ljudi žal zaradi njega tudi umre. Še vedno je več kot 80 odstotkov primerov te bolezni povezanih s kajenjem, raste pa število žensk, ki zbolijo za pljučnim rakom. Bolezen rak, posebej pljučni, je še pred leti veljala za smrtno obsodbo. No, temu ni več tako, saj prihajajo številna nova zdravila, ki bistveno podaljšujejo preživetje in povečajo kakovost življenja bolnikov. V Sloveniji je v pripravi vzpostavitev organiziranega nacionalnega presejalnega programa za pljučni rak, ki se bo imenoval projekt Luka in katerega cilj bo zmanjšanje umrljivosti za približno 20 do 25 %, po drugi strani pa povečanje deleža bolnikov, ki imajo odkrito bolezen v zgodnjem stadiju. Slednje je za dobro zdravljenje zelo pomembno, tako da se, takoj ko dobite vabilo na presejalni test, nanj odzovite.